Les internautes invités à se prononcer sur la question des données de santé
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Les internautes invités à se prononcer sur la question des données de santé

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Cela fait déjà quelques temps que le sujet sur les données de santé est de plus en plus présent au sein du ministère des Affaires sociales et de la Santé et des organismes publics de santé. Le potentiel autour de ces données recueillies depuis plusieurs décennies est indéniable mais pour le moment son exploitation est limitée. Depuis le 22 avril 2016, les internautes sont invités à donner leur avis sur le big data dans le domaine de la santé.

Une ouverture des données progressive mais insuffisante

En 2013, Marisol Touraine, ministre de la Santé, avait lancé un débat autour du big data dans le domaine de la santé. Avec un potentiel quasi illimité des données de santé récoltées depuis des années par les multiples organismes, l'enjeu est de taille.


Depuis, l'idée d'un grand « système national des données de santé » (SNDS) a fait son chemin et sa création votée en décembre dernier va dans ce sens. Le SNDS serait une grande base de données où seraient rassemblées toutes les données de santé des différents organismes publics.

Le but de récolter le maximum de données est de les analyser pour améliorer le système de santé dans son ensemble notamment pour anticiper l'émergence de certaines maladies, le comportement des malades faces aux traitements etc. Dernièrement, l'Assurance maladie avait lancé son propre « hackathon » pour un meilleur usage du médicament.

Pourtant, la Cour des Comptes est venu récemment dénoncer la sous-utilisation des données de santé par l'Assurance maladie et les pouvoirs publics. Le Sniiram (système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie) ne serait que très peu exploité au détriment de la santé publique et de la maîtrise des dépenses de santé alors que ces informations sont les plus importantes en nombre au monde.

Consulter les internautes pour l'ouverture des données de santé

L'ouverture des données de santé, même anonymisées, ne fait pas l'unanimité notamment auprès de la CNIL (Commission Nationale de l'Information et des Libertés). Pourtant, 76% des Français sont favorables à communiquer les données de santé à des professionnels de santé mais restent frileux pour d'autres domaines.


Pour en savoir plus sur les attentes des Français, le ministère de la Santé a souhaité mettre en place une grande consultation auprès des internautes par le biais du site faire-simple.gouv.fr depuis le 22 avril 2016.

Les particuliers sont invités à donner leurs avis sur plusieurs sujets tels que « faciliter le diagnostic médical grâce à la mise à disposition des données personnelles aux experts de la santé », « m'aider à prendre en charge ma santé », « développer de nouveaux services à la personne, payants ou non ». L'internaute pourra également suggérer des idées sur l'utilisation du big data en matière de santé.

Une analyse de ces avis consultatifs est attendue après le 20 juin 2016, date à laquelle cette consultation sera fermée.

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