Passer plusieurs heures à l’hôpital, organiser les dossiers médicaux, faire l’inventaire des stocks de médicaments, ce sont quelques-unes des activités qui rythment le quotidien des patients atteints de maladie chronique. Des démarches qui se révèlent épuisantes pour ces malades, selon une étude publiée récemment dans la revue Mayo Clinic Proceedings.
Hypertension, arthrose, cancer ou diabète figurent parmi les maladies qui nécessitent un traitement sur le long terme, ponctué par des passages fréquents à l'hôpital.
Or, un tel rythme s'avère épuisant. Ainsi, arrivés à un certain stade, certains patients choisissent tout simplement d'arrêter leur traitement, ne se sentant plus en mesure de suivre le même protocole un jour de plus.
Face à cette situation, le Dr Viet-Thi Tran, l'un des auteurs de l'étude, avance la solution d'un dialogue responsable permettant aux malades de faire part sans honte de leur lassitude et de s'accorder avec leur médecin sur un allègement de leur traitement.
Des patients qui n'en peuvent plus
L'épuisement ressenti par les patients atteints de maladies chroniques est considéré comme une forme de burn-out. Il a été mis en lumière grâce à une étude menée par l'Université de Paris, en collaboration avec des médecins issus de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris. À l'origine de cet état, le protocole de traitement.
Ce dernier peut en effet impliquer un ensemble de démarches, allant de la réalisation des soins à la mise à jour du dossier médical, en passant par les démarches à la mutuelle et le passage au laboratoire, sans oublier le renouvellement des ordonnances.
Une procédure que doivent suivre 2 400 malades interrogés dans le cadre de cette étude. Environ 4 patients sur 10, soit 38 % d'entre eux, estiment que le poids de leur traitement est inacceptable. Par ailleurs, ils ont avoué ne plus avoir la force de suivre un tel protocole pendant encore plusieurs années.
Faut-il alors dispenser moins de soins pour permettre à ces patients de mieux vivre ? Le Dr Viet-Thi Tran opine :
« On est sûr en tout cas, en l'état de la recherche, qu'on peut dans de nombreux cas vivre aussi bien avec un peu moins de contraintes ».
35 heures par mois consacrées à la maladie
Avec un nouveau protocole de soins, le malade peut être amené à rechercher une nouvelle couverture santé. En tout cas, trouver un contrat d'assurance adapté n'est pas compliqué étant donné que les patients ont aujourd'hui la possibilité d'utiliser un comparateur mutuelle pour évaluer les offres existantes.
Selon le Dr Viet-Thi Tran, un patient qui souffre d'arthrose, d'hypertension ou de diabète doit consacrer en moyenne 35 heures par mois à sa maladie.
Soit l'équivalent d'une semaine de travail à temps plein. Et pourtant, en France, 20 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, parfois de plusieurs pathologies à la fois. Le spécialiste note :
« Le risque d'un tel fardeau, c'est que les patients finissent par se désengager des soins, ou bricolent dans leur coin avec les prescriptions ».
La révision des protocoles de traitement s'avère ainsi indispensable. Néanmoins, pour certains patients, réduire les soins n'est pas une option envisageable. Pour ne pas être affectés par les lourdes procédures, ils se focalisent sur d'autres aspects de leur vie. Un homme de 57 ans, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde et de troubles respiratoires, confie notamment :
« Avoir une activité professionnelle permet de mettre à distance la maladie. Être malade n'est pas mon identité. Je suis aussi un cadre, un père de famille… »