Grâce aux progrès technologiques, la médecine personnalisée prend forme et tend à se généraliser à l’échelle mondiale. Cette innovation s’avère prometteuse pour les patients et les professionnels de santé. Elle repose notamment sur la collecte et le traitement d’une immense quantité de données personnelles. Dans la pratique, il sera toutefois difficile de contenir les dérives inhérentes à ce processus.
Le grand public a commencé à mesurer les risques liés au traitement des données personnelles depuis l'apparition dans la presse de différents scandales comme celui de Cambridge Analytica. Depuis peu, le site Doctolib s'est retrouvé au centre d'une nouvelle polémique concernant les data recueillies et leur utilisation.
La collecte de données est une pratique courante et même indispensable sur des plateformes spécialisées dans le domaine de la santé. Elle permet en effet d'obtenir des informations basiques sur l'internaute (nom, coordonnées, etc.). Néanmoins, ce procédé donne également accès à d'autres renseignements dépassant le cadre de la prise de rendez-vous. Ces données risquent ainsi d'être utilisées à des fins non médicales.
Les principaux acteurs du traitement de données
Actuellement, de nombreux acteurs sont impliqués dans des projets de collecte massive de données de santé. La démarche concerne notamment les institutions publiques telles que les organismes de recherche et de soin. Ainsi, certains hôpitaux envisagent de mettre en place des bases de données centralisées pour stocker sous format numérique les informations concernant leurs patients.
L'État français a également investi dans ce type de programme en lançant le Health data hub en 2018. Cette initiative a été renforcée en juillet 2019 avec la réforme du Système national des données de santé. Désormais, la plateforme des données de santé remplacera l'ancien Institut national des données de santé.
À travers ce projet ambitieux, l'exécutif cherche à faciliter l'accès à une grande diversité de données en les rassemblant sur une même plateforme. Il peut par exemple s'agir des informations obtenues dans le cadre des soins pris en charge au niveau de l'Assurance maladie, des détails concernant les remboursements, ou même des causes retenues pour les décès.
En dehors de ces programmes publics, il existe actuellement différentes plateformes privées proposant d'archiver les données médicales personnelles des utilisateurs. Les fabricants d'objets connectés font également partie des nouveaux acteurs privés dans le secteur santé. Souvent pratiques et ludiques, leurs gadgets fournissent des mesures indiquant l'état de santé global d'une personne.
Enfin, les hébergeurs se chargent de conserver, généralement pour des tiers, les données de santé des clients finaux. Eu égard au nombre croissant d'acteurs en contact avec ces datas, les experts dans le domaine s'inquiètent par rapport à la protection des données personnelles des consommateurs.
Menace pour la liberté individuelle
Aujourd'hui, certaines complémentaires santé offrent à leurs assurés des objets connectés pour surveiller leur état de santé. Des récompenses comme des bons d'achat sont parfois proposées en contrepartie d'une bonne utilisation de ces outils. En apparence anodine, cette pratique cristallise une des plus grandes inquiétudes dans le milieu : le contrôle sanitaire et social de la population.
En effet, ces dispositifs donnent continuellement des mesures précises et actualisées sur l'état de santé de l'utilisateur. Les données recueillies permettent à terme de connaître si l'hygiène de vie d'une personne est suffisamment saine ou non. Au final, l'organisme ou le professionnel de santé fournissant l'objet connecté sera en mesure de contrôler le comportement des patients.
Même si la collecte et l'analyse de données sont assez courantes dans l'univers de la santé, les spécialistes s'inquiètent surtout du volume d'informations recueillies et de la diversité des acteurs impliqués dans ce processus. Les menaces pour la vie privée sont réelles, que ce soit au niveau des professionnels de santé ou des patients.
D'autre part, l'autonomie professionnelle et les décisions personnelles des soignants sont remises en question par ce système régi par les algorithmes. Les analystes se posent d'ailleurs des questions sur la place du principe de solidarité dans la prise en charge des soins. En effet, les assurés n'ont pas accès de manière équitable aux bonnes pratiques, dans un contexte où leurs comportements sont contrôlés.
En somme, le volume de données collectées dans le cadre de la médecine personnalisée risque d'être préjudiciable aux individus, en dépit des objectifs initiaux de cette démarche.
Vers la personnalisation des soins
Le développement de la médecine personnalisée repose essentiellement sur la récupération et le traitement des données de santé. Ces informations permettent notamment d'avoir une idée de l'état de santé des patients ou d'une population, de connaître leur mode de vie ou leur environnement, etc.
Personnalisée, la médecine du futur est couramment définie par les « quatre P », désignant son caractère précis, prédictif, préventif et participatif. Ces principes ont été formulés par son premier promoteur, le biologiste américain Leroy Hood. Il est notamment connu pour avoir participé au développement des instruments de séquençage d'ADN destinés à la collecte à haut débit de données biologiques.
Cette technique a été présentée dans le milieu comme une révolution transformant en profondeur les pratiques médicales. Elle cherche entre autres à concevoir des traitements sur-mesure pour une partie de la population, ou même des patients spécifiques en se basant sur leurs profils personnels.
Le concept de médecine personnalisée est apparu vers la fin des années 1990. Il s'inspire des avancées prometteuses dans le séquençage du génome humain. Sur le plan médical, ces progrès permettaient notamment d'anticiper certaines pathologies telles que le cancer. Aujourd'hui, cette formule est redevenue intéressante grâce à l'immense potentiel du traitement des données.
Désormais, la méthode consiste à exploiter au maximum les data à l'aide de l'intelligence artificielle et des algorithmes, par exemple pour suivre l'évolution d'une pathologie chronique ou aider les praticiens à analyser certains résultats. Ces outils peuvent aussi servir à détecter les premiers symptômes d'une pathologie, les facteurs de risque, les liens entre une maladie et un comportement spécifique.