Le siècle dernier, l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 était estimée à une vingtaine d’années seulement. Aujourd’hui, elle s’élève à 60-65 ans, grâce aux avancées scientifiques et à une meilleure prise en charge médicale. Mais il a récemment été découvert que les porteurs de trisomie 21 sont enclins à développer précocement des pathologies liées au vieillissement.
En 50 ans, l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a triplé en France, comme le relayent les sites de mutuelle senior. C'est une prouesse dont se félicitent les professionnels de santé, dont le rôle a été essentiel. En effet, grâce à plusieurs découvertes scientifiques, on a pu mettre au point une meilleure prise en charge médicale. Le gouvernement n'est pas en reste. Grâce à ses réformes sociales, les personnes porteuses de trisomie 21 ont pu bénéficier d'un meilleur accompagnement et sont mieux intégrées à la vie en société.
Mais avec cette augmentation de l'espérance de vie, ce sont maintenant de nouvelles prises en charge qui sont à inventer.
Des pathologies liées au vieillissement
L'espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down est aujourd'hui de 60 à 65 ans. Le siècle dernier, ce chiffre ne gravitait qu'autour des 20 ans, l'on peut donc se targuer d'un véritable progrès. Les scientifiques ont en effet joué un rôle primordial. Grâce aux recherches qu'ils ont effectuées, bon nombre de pathologies auxquelles sont en proie les porteurs de trisomie 21 ont pu être identifiées. Ce qui fait qu'on a pu prendre en charge précocement ces affections avant qu'elles n'atteignent un stade critique.
Force est cependant de constater que cette augmentation de l'espérance de vie s'est traduite par l'apparition de nouvelles pathologies, comme le note Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l'Institut Jérôme Lejeune, un établissement de recherches sur la trisomie 21. Cette dernière a effectivement indiqué que :
Les personnes porteuses de trisomie 21 ont des maladies liées au vieillissement qui surviennent de manière plus précoce. En particulier, elles sont à risque de développer la maladie d'Alzheimer et donc, dans ce cas, ne peuvent plus travailler.
Les personnes âgées atteintes de trisomie 21 requièrent ainsi une prise en charge semblable à celle des malades d'Alzheimer. C'est là que le bât blesse. Le fait est que les porteurs de trisomie 21 ayant développé la maladie d'Alzheimer ont généralement moins de 60 ans, ils ne peuvent donc pas être admis dans les Ehpad, où l'âge minimum est fixé à 60 ans.
De nouvelles structures sont nécessaires
L'allongement de l'espérance de vie des individus souffrant de cette anomalie génétique requiert une réforme de leur prise en charge qui doit être entamée dès aujourd'hui. L'un des défis à relever réside notamment dans l'hébergement des malades, comme le souligne Célia Abita, la présidente du centre d'accueil pour personnes âgées et vulnérables Daélia. Aussi a-t-elle expliqué :
Quand une personne porteuse de trisomie devient âgée, elle se retrouve au domicile d'un proche et ce proche, lui, est dans le quatrième âge. Donc on se retrouve dans des situations familiales qui peuvent être extrêmement difficiles.
Face à cette situation, le centre a accepté d'accueillir trois fois par semaine les porteurs de trisomie 21, contre une visite hebdomadaire auparavant. Lors de leurs visites à Daélia, les personnes âgées atteintes du syndrome de Down ont des cours de sophrologie et participent à des exercices de psychomotricité avec d'autres seniors autistes ou souffrants d'un Alzheimer.