ALD : tout ce que vous devez savoir sur l'affection longue durée

Certaines maladies spécifiques nécessitent un suivi de longue durée, elles sont classées dans la catégorie des ALD (affection longue durée). Certaines sont exonérantes, d'autres non, faisons donc un tour d'horizon pour comprendre ce qu'est une ALD et ce que ça change concrètement dans le quotidien des malades.

ALD

Qu'est-ce qu'une ALD ?

Une affection longue durée, plus connue sous le nom d'ALD, est une maladie chronique ou une maladie qui nécessite un suivi médical de plus de 6 mois. L'intérêt de l'ALD est qu'elle permet une meilleure prise en charge financière et un meilleur accès aux soins.

Etre en ALD, est-ce définitif ?

Non, l'affection longue durée est déterminée pour une certaine période et doit être renouvelée, la Sécurité sociale doit envoyer un courrier à l'assuré quelque temps avant le terme afin qu'il puisse renouveler sa demande.

Bon à savoir : soyez vigilant quant au terme de votre ALD, nombre d'assurés ne reçoivent pas de courrier de l'Assurance maladie.


La durée de l'ALD est définie selon les affections. Par exemple, pour un cancer du sein qui nécessite un traitement hormonal durant 5 ans, l'ALD peut être établie pour toute cette période et renouvelée, si besoin, à la suite de celle-ci.

Comment mettre en place un protocole de soins en ALD ?

Le médecin traitant et les médecins correspondants mettent en place un protocole de soins selon l'affection dont vous souffrez. Un formulaire est rempli afin de vous permettre de bénéficier d'une prise en charge à 100 % dans le cadre de votre ALD exonérante.

Le protocole de soins doit être validé par le médecin-conseil. Il fixera ensuite la durée de la prise en charge en ALD. L'assuré peut alors consulter en accès direct les spécialistes liés à son ALD, pas besoin d'ordonnance de la part du médecin traitant.

Le patient se voit remettre une ordonnance bizone indiquant les soins pris en charge à 100 %, les autres soins et médicaments remboursés au tarif habituel.

En cas d'urgence, le protocole de soin peut être mis en place par un médecin autre que le médecin traitant. Dans ce cas, la prise en charge en ALD est prévue pour 6 mois. Le patient doit ensuite rencontrer son médecin habituel pour qu'il puisse établir un nouveau protocole de soins afin d'obtenir une prise en charge plus longue si nécessaire.


Quelle différence entre l'ALD exonérante et l'ALD non exonérante ?

On recense deux catégories d'ALD.

L'ALD exonérante est une affection pour laquelle le traitement peut être coûteux. Dans ce cadre, le ticket modérateur est supprimé.

L'ALD non éxonérante est une affection dont la durée de suivi est définie en amont, elle peut être inférieure ou supérieure à 6 mois. Cette fois, le ticket modérateur n'est pas pris en charge par l'Assurance maladie.

La prise en charge de l'ALD exonérante

Pour bénéficier de l'exonération du ticket modérateur dans le cadre d'une ALD, il est nécessaire qu'il s'agisse d'une affection inscrite sur la liste ALD 30. Cette liste est établie par un décret de 2011. Voici la liste des affections concernées :

  • accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • bilharziose compliquée ;
  • insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
  • maladie coronaire ;
  • insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • maladie d'Alzheimer et autres démences (2)(3) ;
  • maladie de Parkinson (3) ;
  • maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • mucoviscidose ;
  • néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • paraplégie ;
  • vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
  • polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
  • affections psychiatriques de longue durée ;
  • rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
  • sclérose en plaques (3) ;
  • scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
  • spondylarthrite grave ;
  • suites de transplantation d'organe ;
  • tuberculose active, lèpre ;
  • tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Cette liste est susceptible d'évoluer au fil du temps selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Par exemple, l'hypertension artérielle figurait, à l'origine, sur la liste ALD 30. Or, l'HAS a considéré que cette affection n'était pas une pathologie avérée.


Si votre affection ne figure pas sur la liste, vous pouvez malgré tout obtenir l'exonération du ticket modérateur si vous souffrez d'une maladie nécessitant un traitement coûteux à l'image de la maladie de Paget.

Enfin, si vous souffrez de plusieurs affections ne figurant pas sur la liste ALD, mais qui engendrent un état pathologique invalidant, votre affection figure alors dans les polypathologies (ALD32). Par exemple, si vous souffrez à la fois de polyarthrose et de cécité, le tout limitant fortement vos déplacements, vous pouvez bénéficier d'une ALD exonérante.

La prise en charge de l'ALD non exonérante (ALD 31)

Si, cette fois, le ticket modérateur n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale, être en ALD non exonérante présente tout de même deux avantages. D'une part, vous bénéficiez d'une prise en charge par l'Assurance maladie des frais de déplacement en rapport avec votre ALD et des frais de transport et de séjour liés aux cures thermales à hauteur de 65 % de la base de la Sécurité sociale. De plus, vous pouvez prétendre à des indemnités journalières au-delà de 6 mois.

Les ALD non exonérantes (ALD 31) sont dites «hors liste» par l'Assurance Maladie. Il s'agit de maladies graves, pouvant évoluer sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est coûteux. Pour bénéficier des soins en ALD hors liste, la prise en charge doit intégrer un traitement médicamenteux et un appareillage. Vous devez remplir au moins deux des conditions suivantes:

  • hospitalisation à venir ;
  • actes techniques médicaux répétés ;
  • actes biologiques répétés ;
  • soins paramédicaux fréquents et réguliers.

L'ALD non exonérante permet de bénéficier d'un arrêt de travail de plus de 6 mois. Il peut s'agir:

  • d'une fracture s'étant compliquée avec une infection;
  • d'une dépression suite à un traumatisme émotionnel important (perte d'un conjoint par exemple);
  • d'arthrose;
  • d'un glaucome ,
  • d'épilepsie;

Contrairement à l'ALD 30, il n'existe pas de liste officielle pour l'ALD 31.


Le suivi post-ALD

Si l'ALD n'est pas renouvelée, sachez que le suivi post-ALD permet malgré tout de continuer à bénéficier d'une exonération du ticket modérateur pour les examens de surveillance. C'est le cas par exemple de la mammographie annuelle suite à un cancer du sein. En revanche, dans le cadre du suivi post-ALD, la prise en charge des transports n'est pas assurée.

Souscrire une mutuelle santé pour compléter une ALD non exonérante

Si votre affection ne figure pas parmi la liste ALD30, vous allez avoir besoin de souscrire une mutuelle santé. De fait, puisque la Sécurité sociale ne prend pas en charge le ticket modérateur, c'est la complémentaire santé qui vous accompagne afin de limiter, voire de supprimer votre reste à charge.

De plus, être en ALD n'empêche pas les maux du quotidien. Ainsi, la mutuelle aura toute son importance pour vos consultations diverses, vos traitements, voire vos hospitalisations. Ce n'est pas tout. Si vous portez des lunettes, si vous avez besoin d'un appareil dentaire, la prise en charge de la Sécurité sociale est très faible. Elle nécessite alors d'être complétée par une bonne mutuelle. Certains soins ne sont jamais pris en charge comme les médecines douces. Seule la mutuelle santé prend cela en charge selon le contrat souscrit.


Comparer pour bénéficier de la meilleure mutuelle santé en ALD

Nous vous invitons à utiliser un comparateur de mutuelle afin de trouver des garanties élevées tout en respectant votre budget. Grâce au comparateur, vous allez pouvoir trouver le meilleur rapport qualité/prix pour votre mutuelle et être certain de pouvoir vous soigner. En effet, un remboursement insuffisant entraîne un risque majeur : la renonciation aux soins. Or, dans le cadre d'une ALD, mieux vaut suivre son protocole thérapeutique afin d'augmenter ses chances de guérison et ne pas oublier tous les autres soins courants.

Questions fréquentes sur l'ALD

Quel est l'avantage d'être en ALD ?

En étant en ALD exonérante, vous bénéficiez d'une prise en charge à 100 % par l'Assurance Maladie de vos soins liés à votre affection longue durée. De plus, vous n'avez pas à effectuer d'avance de frais.

Qui a le droit à l'ALD ?

Les personnes souffrant d'une affection figurant sur la liste ALD 30, étant atteintes d'une forme grave ou évolutive d'une maladie hors liste (ALD 31) ou souffrant d'une polypathologie (ALD 32) peuvent être en ALD.

Quelles sont les maladies prises en charge à 100 % ?

Les ALD exonérantes sont au nombre de 30, elles permettent une prise en charge à 100 % de l'Assurance Maladie. On peut citer la tumeur maligne (cancer), le diabète, l'insuffisance cardiaque grave, la paraplégie, la sclérose en plaques, l'AVC invalidant ou encore la mucoviscidose.


Qu'est-ce que ça veut dire ALD ?

ALD signifie affection longue durée. Il s'agit d'une maladie dont la gravité ou le caractère chronique peut engendrer un traitement prolongé et coûteux.